Se conformó esta red debido a la celebración del Día Mundial el 28 de febrero, para que las patologías puedan ser visibilizadas.
Provinciales01 de marzo de 2021
Diario Primicia
La Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.
El día 28 de febrero se conmemora “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar sobre estas patologías. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes".
Patricio Huerga, subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.
Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.
DESCARGAS
En ese marco se presentó el protocolo de alojamiento y abordaje integral para personas en situaciones de violencia de género. “Es muy importante esta solidaridad entre provincias, en momentos en que en el país crecen la crueldad y la deshumanización”, afirmó la secretaria de Género de Santa Fe, Alicia Tate.
Se trata de una compra de transformadores de gran potencia para reserva y recambio de máquinas existentes. “Esta compra se hace con recursos propios, y es posible por los ahorros que estamos logrando”, dijo el ministro Puccini.
Es para la Policía de Santa Fe. “Hoy estamos dando un paso más para empezar a cumplir uno de los pilares de la política de seguridad que nos señaló nuestro gobernador Maximiliano Pullaro, que es tener la policía más equipada de Argentina”, afirmó el ministro Cococcioni.
Desde el Gobierno Provincial adelantaron que habrá cortes y desvíos de tránsito desde el mediodía. Habrá venta de entradas en la cancha de Newells desde el miércoles para la parcialidad de River, y en la cancha de Central, donde se jugará el partido, para los de Racing.
Fue en el marco del Primer Encuentro Provincial de Actores de la Economía Social, organizado por el Gobierno de la Provincia. La propuesta se desarrolló en la ciudad capital y contó con representantes de 153 localidades. “Acá se estimula el esfuerzo, la voluntad de aprender, la vocación de ser mejores, de salir muchas veces de contextos complejos. Y eso es el diferencial que hoy le pone Santa Fe a la Argentina”, remarcaron los funcionarios santafesinos.
El Gobierno de Santa Fe, en coordinación con el Ministerio Público de la Acusación y fuerzas federales, concretó el mayor despliegue en la región bajo la nueva Ley de Microtráfico. Se detuvo a 33 personas y se secuestraron drogas, armas y dinero en una investigación que apunta a desarticular a las principales bandas de la zona.
Es para la Policía de Santa Fe. “Hoy estamos dando un paso más para empezar a cumplir uno de los pilares de la política de seguridad que nos señaló nuestro gobernador Maximiliano Pullaro, que es tener la policía más equipada de Argentina”, afirmó el ministro Cococcioni.
El Presidente del Concejo Municipal Lisandro Mársico ingresó un proyecto de modificación al Código de Faltas Municipal, a los fines de elevar el importe de las multas a quienes disputen, organicen o participen de carreras de velocidad y/o regularidad y/o efectúen picadas, no autorizadas en la vía pública, y/o circulen de manera temeraria, cualquiera sea el tipo de vehículo empleado.
Aguas Santafesinas informa a los usuarios de la ciudad de Rafaela que como parte de los trabajos de aseguramiento de la calidad del servicio limpiará la cisterna de alimentación a la red de distribución desde la planta potabilizadora de la ciudad.
Se trata de una compra de transformadores de gran potencia para reserva y recambio de máquinas existentes. “Esta compra se hace con recursos propios, y es posible por los ahorros que estamos logrando”, dijo el ministro Puccini.
En el marco del convenio de trabajo articulado, Ferro y UNRaf culminaron con éxito la formación académica deportiva para entrenadores de fútbol, de la que participaron 22 profesores de infantiles, inferiores y primera división. Fortaleciendo las capacidades del cuerpo técnico y el compromiso del club con sus deportistas.