Se conformó esta red debido a la celebración del Día Mundial el 28 de febrero, para que las patologías puedan ser visibilizadas.
Provinciales 01 de marzo de 2021
Diario Primicia
La Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.
El día 28 de febrero se conmemora “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar sobre estas patologías. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes".
Patricio Huerga, subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.
Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.
DESCARGAS
Durante los allanamientos llevados adelante por la PDI ayer también se secuestró una cantidad importante de material para las causas que investigan los homicidios de los taxistas y los ataques al chofer de colectivo.
Pedido de informe del senador nacional al Ministerio de Seguridad por el Plan Bandera
Se trata de una adolescente de 14 años de edad quien fue vista por última vez en la localidad de Reconquista el 17 de febrero de 2024, según consta en la denuncia.
El Presidente del Concejo Municipal de Rafaela Lisando Mársico, mantuvo una reunión con los Intendentes de las localidades de San Guillermo, Suardi, Ceres, San Cristóbal y Tostado, a los fines de solicitar al Consejo de la Magistratura de la Nación, mediante una petición, llevar a cabo los procedimientos indicados por la legislación para poder concluir, en lo que al Órgano respecta, con el Concurso Nº448 destinado a cubrir el cargo de Juez correspondiente al Juzgado Federal de Primera Instancia con asiento en la ciudad de Rafaela, provincia de Santa Fe, actualmente vacante.
Será por planilla complementaria, y completará el 36,4 % del compromiso paritario adeudado por la gestión anterior.
En fecha 14 de febrero de 2024, la Corte Suprema de Justicia de la Provincia de Santa Fe emitió un fallo - en la misma línea que la Corte Suprema de la Nación- reconociendo la libertad sindical y la facultad de cada sindicato de trabajadores municipales de llevar adelante su propio programa de acción, poniendo punto final a la Ley 9996.
Las imágenes del video pueden herir la sensibilidad del lector. La mujer fue detenida y podría ser acusada de malversación de fondos y profanación de un cadáver.
“Tenemos la enorme responsabilidad de trabajar, pensar y planificar políticas públicas que nos permitan generar crecimiento”, afirmó el gobernador Pullaro frente a referentes de los foros universitarios, de entidades empresariales y profesionales. Estuvieron presentes el ministro del Interior de la Nación, Guillermo Francos, y los gobernadores Frigerio y Llaryora.
En el hecho participaron varios sujetos del tiroteo desde una moto y se investigan las circunstancias.
La boxeadora será parte de la Dirección Nacional de Seguridad en Eventos Deportivos y estará a cargo de “reforzar políticas vinculadas al presente de los jóvenes y su relación con el deporte”
En estos momentos se lleva a cabo allanamientos por parte de los Agentes de la Policía Federal Argentina