Wally, el nene que tiene un raro síndrome, pudo conocer a Topa

Un chiquito que padece una extraña enfermedad cumplió ayer por la tarde el sueño de conocer a Topa, uno de sus ídolos de la televisión, que está de paso por Rosario para presentar su espectáculo musical en el teatro Broadway.

Fiel a su estilo, Topa se le apareció a Wally de sorpresa mientras lo esperaba sentado en una de las butacas del teatro.

Inmediatamente, el niño comenzó a gritar de alegría y fue directo a abrazar al actor, quien lo recibió con unafectuoso saludo y no se despegó de él. Hubo mucha emoción entre los presentes. De hecho, lo invitó a sus funciones para que pueda disfrutar del espectáculo. Walter David Coen es hincha de Newell's y hace un tiempo también pudo cumplir otro sueño: conocer a Maxi Rodríguez, su ídolo futbolístico.

El pequeño de barrio Echesortu padece síndrome de Cantú, una enfermedad que afecta a un número muy pequeño de la población mundial. Desde antes de nacer, esta patología trajo consigo innumerables dificultades para su salud que fue superando con mucha voluntad y esfuerzo propio y de sus padres.

Nació prematuro, a los siete meses de gestación, con flacidez en los músculos y exceso de vello corporal, características que alertaron a los médicos y a la familia.

En qué consiste

El síndrome de Cantú es una rara condición genética causada por una mutación en el gen ABCC9. Hay aproximadamente 100 pacientes detectados en todo el mundo que padecen esta enfermedad que se asocia con múltiples anomalías congénitas, incluyendo el crecimiento excesivo del cuerpo y tamaño de la cabeza, a menudo grandes, mucho cabello corporal (hipertricosis), anomalías cardiovasculares, problemas de válvulas cardíacas ocasionales, derrame pericárdico, vasos sanguíneos dilatados y tortuosos en todo el cuerpo y la presión arterial baja, bajo tono muscular e híperflexibilidad, osteocondrodisplasia (problemas en los huesos), retrasos en el desarrollo, y dificultades en la alimentación, además de anormalidades gastrointestinales. Es decir, que es un complejo trastorno del sistema multiorgánico.

En la Argentina no hay tratamiento específico ni investigación. En conjunto con médicos de Australia, Inglaterra y Holanda, la Facultad de Medicina de la Universidad Washington en St. Louis, Missouri (Estados Unidos) es la única institución que estudia este tipo de síndrome.

Mauro Yasprizza, periodista de CNN Radio Rosario, fue uno de los qué siguió de cerca la situación del pequeño y organizó, de manera desinteresada, un encuentro con el ídolo del Leprosito.