Se conformó esta red debido a la celebración del Día Mundial el 28 de febrero, para que las patologías puedan ser visibilizadas.
Provinciales 01 de marzo de 2021
Diario Primicia
La Subsecretaría de Inclusión para Personas con Discapacidad, conformó, la Red de enfermedades poco frecuentes (EPOF), con el objetivo de visibilizar y concientizar sobre este tipo de patologías.
El día 28 de febrero se conmemora “El día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, la Red EPOF Santa Fe invita a reflexionar e interiorizar sobre estas patologías. Esta Red se propone también impulsar la reglamentación de la ley N° 13.982 sobre “Cuidado integral de las personas con enfermedades poco frecuentes".
Patricio Huerga, subsecretario de Inclusión para Personas con Discapacidad explicó que “a partir de esta Red, que conformamos con muchísimas familias de toda la provincia que conviven con algunas de estas Enfermedades Poco Frecuentes, buscamos brindar y difundir información sobre este tema, pero principalmente queremos acompañar y apoyar a las personas y familias que las padecen, para que no se sientan solas ni desprotegidas”.
Además, “desde la Subsecretaría de Inclusión invitamos a aquellas organizaciones, instituciones o familias que estén atravesando alguna de estas enfermedades, a que se sumen y formen parte de esta Red, que hoy intenta visibilizar, informar y concientizar a todos los santafesinos y santafesinas sobre este tipo de patologías”, concluyó Huerga.
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias.
Más del 40% de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado; la mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80% de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes.
DESCARGAS
“Estamos recibiendo a un contingente de personas que se sumó a un esfuerzo nacional de lucha contra el fuego en nuestra querida patria”, sostuvo el ministro de Seguridad y Justicia, Pablo Cococcioni, que este viernes estuvo en el arribo de los trabajadores forestales al Aeropuerto de Sauce Viejo.
Se trata de una obra clave, que comprende 24 km y que permitirá mitigar el riesgo por anegamientos hídricos en la zona sur de Rafaela, Susana, Villa San José, Presidente Roca y Saguier.
El ministro de Desarrollo Productivo brindó detalles sobre la participación provincial en la Gulfood, prestigiosa feria internacional de la industria alimenticia. “Los productos que fuimos a ofrecer tienen que ver con el clúster de legumbres y productos lácteos. También lo que es el mercado de la carne”, contó Gustavo Puccini en conferencia de prensa.
Con la presencia del ministro de Justicia y Seguridad provincial, Pablo Cococcioni, el operativo estuvo vinculado a una resolución judicial que autorizó la demolición de siete inmuebles en total, en el marco de la Ley de Microtráfico.
Lo afirmó el gobernador este lunes, en General Lagos, en la inauguración de “TecnoLagos”, Polo Educativo para el Desarrollo y la Innovación impulsado por la comuna local y la Universidad Nacional de Rosario (UNR), con el apoyo de la Provincia de Santa Fe.
A través de la Secretaría de Derechos Humanos de Santa Fe.
El entrenador campeón del mundo con la Selección Argentina en 1978 falleció a los 85 años luego de estar internado por una semana: la despedida en las redes.
Desde diciembre se pusieron en marcha 125 vehículos del servicio de emergencias y traslado en toda la provincia. Como parte de ese proceso, se relevaron más de 90 unidades que deben darse de baja. En la ciudad de Santa Fe se retiraron 8 que no estaban en condiciones de recuperarse y estaban abandonadas.
El programa del Gobierno de Santa Fe vinculado a precios promocionales ya llega a más de 500 comercios de 50 localidades de la provincia.
Este fin de semana el león disputó el partido por la 7° fecha de la Zona 3 del Torneo Federal A.
Deportivo Aldao se quedo con los tres puntos en su visita a Libertad de Sunchales.